Kelebek Çocuklar – Burçe Uğur ÇINAR

0
983
kelebek çocuklar

Küçük bir kelebeğin tül kanatları gibi hassas onların tenleri. 

Ve ömürleri bir kelebeğinki kadar kısacık… 

Iğdırlı Muhammet Ali Çelik’in hayatını okuduğunuzda hiçbir şey artık eskisi gibi olmayacak!

Epidermolizis Büllosa (EB) ve benzeri genetik hastalıkla dünyaya gelen bebekler için günümüzde destek tedavisi vermek dışında yapılabilecek tıbbi hiçbir müdahale yoktur. Ailelerinin yapabileceği tek şey ise kısıtlı şartlarına rağmen çocuklarının zorlu hayatlarını biraz olsun kolaylaştırabilmek

Onlara kısaca “kelebek çocuklar” diyoruz çünkü bu çocukların yaşam süreleri ne yazık ki hastalıkları nedeniyle kelebeklerin yaşamı gibi çok kısa…

Iğdır’da doğuştan kelebek hastası olan 3 yaşındaki Muhammet Ali Çelik’in el ve ayak parmakları her gün biraz daha eriyor…

Özel bir firmada işçi olarak çalışan Ayhan Çelik ile Adile Çelik çiftinin dört çocuğunun en küçüğü  Muhammet Ali Çelik’in, doğduğu günden itibaren derisi ve iç organları soyulmaya başladı.

Her gün gözlerinin önünde eriyen oğluna çare bulamayan dertli anne Adile Çelik, bu durum karşısında ne yapacağını şaşırdı. Oğlunun tüm vücudunu sarmaya başlayan yaralar ağırlaşınca Muhammet’in el ve ayak parmaklarının giderek yapıştığını söyleyen anne Adile Çelik, “Oğlum doğarken vücudu yaralar içindeydi. Götürmediğimiz doktor ve hastane kalmadı. Bu hastalığın tedavisi yokmuş. Yaptığımız araştırmada Fransa ve ABD’de tedavisi oluyormuş ama bizim buna maddi gücümüz yok. Yetkililerden bu konuda destek bekliyoruz. Sağlık Bakanlığının çocuğumuzun tedavisi için yardım elini uzatmasını bekliyoruz. Oğlumun parmakları yapışmasın diye krem sürüp, sargı bezi ile sarıyoruz. Yavrum gözümüzün önünde canı acıyarak eriyip gidiyor. Biz de onunla birlikte bu acıyı yaşıyoruz” dedi.

Çocuklarını güneşe çıkaramadıklarını söyleyen baba Ayhan Çelik: “Yaralar yüzünden oğlum ne yürüyebiliyor ne eliyle bir şey tutabiliyor. Yaralar her geçen gün derinleşiyor. Sadece temiz tutmaya çalışıyoruz. Vücudu su topluyor steril iğne ile delip suyu akıtıyoruz. Acıdan sürekli ağlıyor. Ne yapacağımızı bilemiyoruz” diyor.

Kelebek hastalığının kesin tedavisinin olmadığını belirten uzmanlar hastalık sürecinde sadece hastanın travma bölgelerinde enfeksiyon tedavisi yapılması gerektiği söylüyor.

EPİDERMOLYSİS BULLOSA (EB) NEDİR?

Epidermolozis bülloza (Epidermolysis Bullosa) veya kelebek hastalığıolarak bilinen ve vücudun değişik bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır. İçi su dolu kabarcıklar çoğunlukla o bölgeye uygulanan (basınç, çarpma, dokunma gibi benzer durumlardan) sonra ortaya çıkar. Epidermolozis bülloza genellikle genetik bir hastalıktır.”

Söylenmesi zor olduğundan ve esasen hem çocuk olduklarından ve hem  kelebek gibi hayat süreleri kısıtlı yaşam kaliteleri ile orantılı olarak sınırlı olduğundan halk arasında “kelebek hastalığı” olarak adlandırılıyor.

Bütün hastalıkların acı verdiği, hepsinin insan yaşamında sıkıntılara neden olduğu açıktır ancak bu gerçekten çok kötü bir hastalık. Küçücük yavruları ve sevenlerini perişan ediyor. Bu yavruların ömürleri de tenleri de ne yazık ki kelebek gibi. Temelde genetik bir hastalık, yüksek oranda akraba evliliklerinde görülmekte ancak literatürde akraba evliliğinden kaynaklanmayan anne karnında gen çarpışması yüzünden  oluşabilen vakalar da  biliniyor, yani hepimizin kelebek ebeveyni olma ihtimali var.

Kelebek çocukların derileri sağlıklı kişilerin deri yapılarından tamamen farklı. Deri gelişimleri onları hayatın olağan akışından koruyacak şekilde oluşmamış. Sağlıklı kişilerde deri ve alt deri birbirine yapışıktır, deri altında deriyi dokulara bağlayan keratin tabakası vardır. Bu hastalarda bu yapı genetik olarak tamamen farklıdır. Hastalığı bir tür yapışma eksikliğine neden olan doku eksikliği gibi adlandırmak mümkün. Kelebekler herhangi bir sürtünme veya çarpmaya maruz kaldıklarında veya biraz sertçe kaşıdıklarında derileri su toplamakta ve ardından süratle açık yaraya dönüşmektedir.  Su toplandığı zaman steril şartlarda boşaltılması gerekmektedir. Aksi takdirde durum hızla yayılarak çok daha büyük yaraların oluşması olasıdır. Bu yaralar hastaların kollarında, bacaklarında, ağızlarında, alınlarında, boğazlarında, gözlerinde, hatta iç organlarında bile oluşabilmektedir.

Dünyada yaklaşık 20 bin kelebek hastası var. Ülkemizde çok yaygın olmadığı düşünülmekle birlikte 1500 kadar hasta olduğu tahmin ediliyor. Bu konuda faaliyet gösteren derneklerden yardım alabilen hasta sayısı ise 250-275 civarında. Hasta sayısının net olarak bilinememesi bu konuda bilinçlenme başta olmak üzere bilgi, kayıt, takip ve koordinasyon eksikliğini işaret ediyor. Hasta sayısının gerçeğe yakın olarak bilinememesindeki önemli bir etken de bazı ailelerin çocuklarının bu durumunu toplumsal bilgisizlik temelli olumsuz tavırlar, yanlış adlandırmalar ve toplumsal hoşgörüsüzlük  nedenleriyle saklamalarıdır. Sonuçta fiziksel engelli insanlarla dalga geçebilen, düşüp canı yanana gülebilen yurttaşlarımız var. Yani derinlemesine düşündüğümüzde kaderine terk edilmiş ve bir anlamda vazgeçilmiş çocuklar”ın varlığı ortadadır.

Tedavisi tıbben tamamen mümkün olmayan bu hastaların yaşam konforunu artıracak bazı ürünler mevcuttur. Özellikle ve öncelikle bu hastalar için elzem olan yaralarına yapışmayan örtülerdir. Bu örtüler kelebek çocukların olmazsa olmazıdır. Her birinin mutlaka yara örtüsü ihtiyacının giderilmesi, bu malzemeye kolaylıkla ulaşabiliyor olmaları gerekmektedir çünkü bu örtüleri kullanamazlarsa açık yaralar kıyafetlere yapışmaktadır. Bunun dışında başka bir ürün kullanılamamaktadır ama ne acıdır ki bu ürünler ülkemizde üretilmediğinden son derece pahalıdır. Yağlı kağıt gibi kendini iyileştirme özelliği olan bu örtülerin minicik bir parçası yaklaşık 200 lira olup, her biri tek kullanımlıktır. Bu çocuklar özellikle yürümeye başladıkları dönemde bir yerlere çarptıkları için vücutlarında sürekli yaralar oluşmaktadır. Yaralar iyileşinceye kadar yara örtüsü kullanmak zorundadırlar. İki günde bir pansumanları yapılarak örtünün yenilenmesi gerekmektedir.

Bu ürünün devlet tarafından karşılanması yasal olarak mümkün olmakla birlikte hastaların bu ürüne ulaşmaları konusunda hasta yakınları; uygulamada başta sağlık personelinin konu hakkındaki eğitim eksikliklerinden kaynaklı sorunlar yaşamakta, zorluklarla karşılaşmaktadır. Gördüğümüz kadarıyla bu önemli konu direkt muhataplar başta olmak üzere konu Türk toplumun ilgisini yeterince çekmemiştir. Bu durum oluşmasında akademik çevreler ve  medyanın ilgisinin azlığı da  etkendir. Bu konuda üniversiteler tarafından yapılan veya  devam eden bir araştırma, çalışma yoktur. Dünyada çeşitli ülkelerde başta toplumsal bilinçlendirme gayretleri olmak üzere çok ciddi çalışmalar yapılmaktadır.

Kelebek hastalığıyla ilgili yapılması gereken en önemli şey farkındalık yaratmaktır. Hastalığın bilinmesi, toplumun konu hakkında bilgilendirilmesi önemlidir. Bu çocukların cüzamlı olmadığı, bulaşıcı bir hastalıklarının bulunmadığını ve çok ciddi fiziksel acılar çektiklerini anlamalıyız. Bu çocuklardan korkmadan onların yaşamına dokunmak, umut olabilmeliyiz. Kelebeklerin birçoğu ne yazık ki sosyo-ekonomik durumları nedeniyle çok zor şartlar altında yaşamlarını sürdürmektedir. Bu çocukların yaşam kalitelerini yükseltmek ve ailelerinin bir parça olsun yüklerini alabilmek için  toplum, özellikle  sağlık personeli bilinçlendirilmelidir.

Sonuç olarak  kelebeklerimizin daha acısız, daha rahat bir hayat yaşayabilmeleri onlara kanat olalım. Çektikleri acılar bitmiyor, bari biraz azalsın. İnsanlar bilinçlensin. Bu hastalık ülkemizde de yeterince tanınsın, tanıtılsın,  araştırılsın. İnsanlar onları gördüklerinde değişik tepkiler vermesin, daha anlayışlı ve sevecen olsun. Hayatı boyunca içinde çok şeyler kalmış olan bu çocuklarımıza bilgisizlikten kaynaklanan bu tepkiler de ayrıca birer travma olmasın…

Evlat kokusu neydi tam olarak? Bilemedik ki…

Anne olmayı öğrenemeden doktoru olabilmeyi öğrendik, öğrenmek zorundaydık…

Çünkü onlar kelebek, ömürleri kısacık olur diye…

Oysa insan evladına bunu yakıştırabilir miydi? ”

Kelebek Annesi

Burçe Uğur ÇINAR

[Toplam:1    Ortalama:5/5]

CEVAP VER

Yorum
Lütfen isminizi girin